Bonjour tout le monde !

Notre fils, Clément est né en juin 2012 et c’est sans aucun doute l’un des plus beaux garçons de la planète. Je n’y peux rien, c’est comme ça. J’ai aussi une fille ainée de 5 ans 1/2. C’est aussi la plus belle fille de la planète (vive l’objectivité parentale !)

J’ai eu l’impression que notre fils se développait normalement les premières semaines. On a eu quelques soucis pour qu’il prenne du poids au début, des RGO mais rien de méchant. J’avoue avoir du mal à me souvenir comment il était exactement avant que nous prenions conscience que Clément serait différent.

Voilà, seulement après 10 petits mois de son arrivée sur Terre, notre petite vie va basculer bien plus que nous l’imaginions.

Les choses se précipitent, nous sommes d’abord pris en charge aux urgences de Pau après de multiples visites à l’hôpital de Toulouse, d’Orléans.. Où les médecins vous prennent pour des parents un peu dingues et trop « mère poule ».

Ponction lombaire à mon bébé et l’on tente de nous rassurer sur le mot que personne n’ose encore prononcer : « myopathie » Mais rapidement, le chef de service assiste à une crise d’hypoglycémie et les signes qui l’accompagnent ne sont pas bons du tout.

Quelques jours plus tard, Clément quitte l’hôpital et les premiers résultats tombent !! Soulagement (de courte durée) pas de myopathie !! Mais alors pourquoi Clément est faible ?! En cherchant (beaucoup), l’hôpital de Pau décèle une anomalie du métabolisme !! Un déficit rare en Carnitine ..

L’espoir revient et Clément sera sous traitement pendant 2 ans ! Mais son évolution est lente, trop lente et notre fort intérieur nous pousse à prendre d’autres avis !

Nous sommes alors en contact avec le service des maladies rares de Necker ou tout va très vite et l’enchaînement nous fait prendre conscience que la vie ne sera pas si simple ! Premier rendez-vous puis hospitalisation dès le mois suivant !

Le bilan tombe assez rapidement. Clément souffre de Leucodystrophie sévère et pas de la prétendue maladie métabolique que nous redoutions mais qui au final était bien moins compliquée ! La leucodystrophie, une maladie rare dont il existe plus de 28 formes identifiées et bien d’autres encore indéterminées .

Je me souviens encore de cette annonce, de voir le regard de mon Clément entre 2 phases d’absence qui a l’air si communiquant.

Je pense à ces moments pas simples à gérer, son enfant dans cette situation, le regard de sa grande sœur qui trouve cela injuste et avoir ce sentiment affreux d’impuissance totale.

Saleté de maladie qui vous plonge dans un doute permanent.

Ce déficit qui envahit son cerveau n’a jamais été vraiment expliqué.

Et même si les médecins nous ont dit plus ou moins le contraire, les connaissances en la matière sont très proches de zéro !

Nous vivons au quotidien avec ce handicap ou plutôt ces handicaps. Mais on se rend vite compte que nos « supers neuros » sont dépassés par ce qui les entourent. Ils testent comme ils le peuvent, n’ont pas la même lecture des IRM d’un hopital à l’autre !

De notre côté, nous avons développé un 6ème sens étrange. Nous sommes capables de le comprendre, de communiquer, de le calmer.

L’arrivée de supers pouvoirs pour nous aider à faire face ? J’aurais tellement aimé… En tout cas, depuis tout cela, nous n’avons plus jamais vécu un jour pareil !

Malgré tout, nous avons quand même eu un peu de chance dans notre malheur. Clément est heureux,

ne souffre pas et évolue très très lentement.

Mais non content de lutter avec Clément au quotidien sur plein de choses, il fallait réussir à “juste” l’aider tous les jours !

Clément a dès le début eu un développement hors normes. Même si on peut se poser la question de ce qu’est un développement “normal”, je voyais bien qu’il y avait plein de choses qui clochaient. L’histoire de se retourner sur le ventre : Clément a dû mettre 9 mois au lieu de 2 mois,

1 an 1/2 pour s’assoir, plus de 3 ans pour ses premiers pas !

Mais le plus difficile est l’absence de communication.

Clément ne nous regarde pas souvent, ne répond pas à son prénom, ne parle pas, ne marche pas seul et ne joue pas comme les autres enfants !

Mais il existe cependant une grande complicité avec sa sœur ! Une complicité magique qui donne le sourire !

Je me souviens d’ailleurs quand Clément a réussi à tenir assis pour la première fois !! Et oui, vous le verrez surement à travers cette page, nos joies de parents d’enfants handicapés sont souvent faites de choses insignifiantes pour le commun des mortels. Nous avons souvent un rapport aux choses et à la vie bien différent.

Bon, accélérons l’histoire. Nous avons eu l’immense chance de découvrir ce qu’était un EEG (Électro-encéphalogramme), un IRM, un test du caryotype, un test du super-caryotype (plus précis), de rencontrer des neuro-pédiatres, des généticiens, des ergothérapeutes, des orthophonistes, des psychomotriciennes, des kinésithérapeutes ou autre médecin de rééducation fonctionnelle. Mais aussi de découvrir des termes incroyables auxquels on ne comprenait rien du tout dans les comptes rendus. Ah oui, j’ai oublié de vous dire. Si vous n’avez pas un QI de 250, évitez d’avoir un enfant handicapé. C’est juste chiant. Sinon, vous allez passer des heures à faire de la traduction sur Internet pour déchiffrer ce que les médecins pensent de votre enfant. Du coup, le mieux c’est de faire médecine je pense, étant donné que les médecins s’abaissent rarement à rentrer dans le même plan de communication que vous. C’est comme ça, ça leur donne un style qu’ils cultivent. J’aurais également énormément d’anecdotes amusantes à vous faire partager sur presque l’ensemble des mots scientifiques que je viens de vous citer !

Mais au final, quel est le bilan de toutes ces recherches?

Clément a une leucodystrophie sévère !

Cela veut dire que Clément a toute la panoplie associée à la leucodystrophie tout en n’étant pas encore déterminée ! (je vous le dis avec mes mots à moi). Bref, sa Leucodystrophie est surement le symptôme d’une maladie plus globale.

Cette maladie, on la cherche encore. Son EEG n’était pas parfait mais cela ne nous a amené à aucune conclusion particulière. Son IRM n’était pas parfaite non plus au début, mais sur les dernières, elles n’étaient vraiment pas bonnes…(enfin tout dépend du neuro qui en fait la lecture !) Déficit de la substance blanche, atrophie cérébrale… Clément est même grand pour son âge et ses analyses de sang, du métabolisme, des chromosomes ne montrent pas de déficiences. Il a des réflexes moyens mais les tests effectués ne sont pas non plus si mauvais. Bref, à chaque fois le mystère reste entier. Je peux vous dire que nous sommes loin de la vitesse et qualité d’analyses des Experts Manathan ou de Docteur House. Soit notre système de santé est à la masse, soit on nous ment à la Télé !

Aujourd’hui, j’ai conscience que notre enfant est trop compliqué pour l’état actuel de notre science (en tous cas en France). Son médecin clinicien était d’ailleurs d’accord avec moi lors de notre dernier entretien. Il est donc rangé dans la catégorie “maladie orpheline”. C’est presque sympa comme expression, sauf que cela veut dire que personne ne s’intéressera vraiment à ce qui ne va pas chez lui car cela coûterait trop cher de faire des analyses plus approfondies. Par exemple, les analyses génétiques complètes n’ont toujours pas été faites.

Le but du jeu étant d’essayer de faire des comparaisons entre nos gènes et par éliminations trouver d’éventuels gènes suspects chez lui. Cela n’a toujours pas été réalisé car apparemment cela coûte cher et il y a tellement de chose à faire avant ! L’hôpital attend alors d’avoir le financement, le temps adéquat avant de se lancer.

Enfin, c’est ce que j’ai cru comprendre. Du coup, je peux vous dire que si un jour je gagne à l’euromillion, je sais exactement quoi faire de l’argent… Je construis une structure spéciale pour les maladies orphelines de manière totalement égoïste.

Clément a aujourd’hui un peu plus de 3 ans, il ne parle pas, ne marche pas, ne sait pas se déplacer tout seul. Il a aussi des symptômes autistiques comme une attirance pour des objets ou le fait de très rarement vous regarder droit dans les yeux. Mais quand il le fait, c’est juste un moment magique ! Je pense que c’est une star en fait. Il ne vous accorde que très peu d’attention directe mais quand il le fait, il le fait bien.

Sa maman s’est arrêtée de travailler pour s’occuper de lui comme malheureusement bien trop souvent dans ce genre d’histoire. La maman est d’ailleurs tout simplement le pilier central de notre famille. Sans elle, nous ne serions rien à la maison.

Je pense que c’est une super héros. Je n’ai jamais rencontré quelqu’un de plus fort qu’elle. Pourtant, la pression physique et morale qui pèse sur ses épaules est insoutenable.

Clément passe aujourd’hui 4 matinées par semaine dans une école de notre village avec une maitresse formidable et une auxiliaire de vie tout aussi dévouée appelée AVS, ces personnes mal payées et très peu considérées qui font pourtant un travail épuisant et primordial pour le développement des enfants en situation de handicap. Même si certaines personnes ont l’audace de jalouser l’attention qui est portée à Clément !! J’aimerais simplement leur faire don de cette attention qui malheureusement s’accompagne du handicap !!

Il passent aussi des après-midi chez sa « nounou » qui s’en occupe avec dévouement depuis sa naissance !

Clément est également suivi par Elisabeth, sa fantastique psychomotricienne au CAMSP qui nous épaule depuis quasiment le début. Il y a des gens biens qui travaillent dans ces organismes. Vous ne pouvez tout juste pas vous imaginer.

Nous avons mis beaucoup de temps avant de stabiliser notre vie au quotidien et d’assumer le fait d’avoir un enfant handicapé. Et à chaque fois que nous avons l’impression d’y arriver un peu, un nouveau truc nous tombe sur le coin de la figure en général. Clément a fait quelques progrès au fur et à mesure du temps. Nous arrivons par exemple à le faire marcher en lui tenant les mains même s’il n’est pas capable de tenir l’équilibre bien longtemps seul encore. Il gazouille un peu et raconte sa vie à sa manière. Il suit sa soeur du regard partout et ces derniers temps, il ose toucher son petit chien de temps en temps avec sa petite main. Cela ne dure pas longtemps en général, mais qu’est-ce que c’est chouette !

Bon, par contre, il y a qu’un seul truc qui n’a pas changé depuis le début. Et je n’y peux toujours rien malheureusement. Ça reste le plus beau petit garçon de la planète. Je ne m’en remets toujours pas !

Si vous avez eu le courage de lire jusqu’au bout, je vous en félicite et vous remercie pour cette délicate attention.

Alors si vous voulez aider Clément, rendez-vous sur son site internet pour un don. Que ce don soit petit ou gros, il aidera Clément au quotidien.

Merci

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